ARGOMENTO:

hellcobra ha scritto:

Puntata di ieri con intervista ad un medico curato con stamina

Dal momento che è mio interesse approfondire, sono andato a vedere cos'è la SMA in età adulta. Io conoscevo la terribile SMA1, ma non la SMA4 che sembrerebbe essere quella che aveva il medico intervistato. Oh, guarda, la SMA4 è MOLTO meno grave della SMA1 e permette, per esempio, la deambulazione autonoma (o con un semplice ausilio di bastone), la degluttizione, ecc, ecc. Quindi cosa ha curato Vannoni? Ci sono ricerche molto più serie della sua che stanno cercando di far guarire definitivamente da questa forma di SMA....
Hanno rifilato della fuffa, al solito.

sta nel fatto che un programma tv come le iene non puo appoggiare una cosa che non ha un minimo di riscontri realistici

?? Le Iene sono uno SHOW televisivo, mica giornalismo scientifico.
Hanno preso anche delle belle cantonate, nella loro storia. Se sei curioso, cerca Vidatox e capisci che false illusioni hanno dato ai malati...

infatti perderebbe credibilità

Ah, ah, ah. Non sono il BMJ o Nature. Non devono difendere nessuna credibilità scientifica, dal momento che NON ne hanno. In tv, poi, dove si sa benissimo, per esempio che a Forum i dibattimenti sono falsi, ma la gente li guarda lo stesso.

e nessuno la guarderebbe + ( tutto questo equivale ad una perdita di denaro sia per gli autori che per i giornalisti delle iene).

La gente, in tv, guarda QUALSIASI cosa. Che poi capisca quello che vede è tutto un altro discorso.

hellcobra ha scritto:

Comunque la mia idea che non può essere paragonato a wanna marchi

Su questo hai ragione. Sono più raffinati, conoscono bene il mezzo televisivo e le tecniche comunicative (non per niente uno di loro è psicologo) anche sui social media. Sono fuffa, ma venduta molto bene.
Ah, che vendano è certo, dal momento che Vannoni si appoggia ad una casa farmaceutica (ma non erano brutte e cattive??), la Medestea....

hellcobra ha scritto:

Comunque la mia idea che non può essere paragonato a wanna marchi (quindi uno che truffa la gente) ,sta nel fatto che un programma tv come le iene non puo appoggiare una cosa che non ha un minimo di riscontri realistici , infatti perderebbe credibilità e nessuno la guarderebbe + ( tutto questo equivale ad una perdita di denaro sia per gli autori che per i giornalisti delle iene).

Un programma TV può raccontare e appoggiare quello che vuole perchè la sua credibilità dipende dalla memoria delle persone, che dimenticano facilmente, anche grazie alle mancate rettifiche che dovrebbero essere a carico dei programmi stessi.
Quante trasmissioni televisive che hanno appoggiato il "metodo di bella" hanno poi fatto ammenda e trasmesso delle rettifiche quando le sperimentazioni secondo protocolli scientifici non l'hanno validato ?

boboviz ha scritto:

hellcobra ha scritto:

Puntata di ieri con intervista ad un medico curato con stamina

Dal momento che è mio interesse approfondire, sono andato a vedere cos'è la SMA in età adulta. Io conoscevo la terribile SMA1, ma non la SMA4 che sembrerebbe essere quella che aveva il medico intervistato. Oh, guarda, la SMA4 è MOLTO meno grave della SMA1 e permette, per esempio, la deambulazione autonoma (o con un semplice ausilio di bastone), la degluttizione, ecc, ecc. Quindi cosa ha curato Vannoni? Ci sono ricerche molto più serie della sua che stanno cercando di far guarire definitivamente da questa forma di SMA....
Hanno rifilato della fuffa, al solito.

sta nel fatto che un programma tv come le iene non puo appoggiare una cosa che non ha un minimo di riscontri realistici

?? Le Iene sono uno SHOW televisivo, mica giornalismo scientifico.
Hanno preso anche delle belle cantonate, nella loro storia. Se sei curioso, cerca Vidatox e capisci che false illusioni hanno dato ai malati...

infatti perderebbe credibilità

Ah, ah, ah. Non sono il BMJ o Nature. Non devono difendere nessuna credibilità scientifica, dal momento che NON ne hanno. In tv, poi, dove si sa benissimo, per esempio che a Forum i dibattimenti sono falsi, ma la gente li guarda lo stesso.

e nessuno la guarderebbe + ( tutto questo equivale ad una perdita di denaro sia per gli autori che per i giornalisti delle iene).

La gente, in tv, guarda QUALSIASI cosa. Che poi capisca quello che vede è tutto un altro discorso.

Ma il medico dice che è migliorato solo con le infusioni di stamina , non dice ha seguito anche protocolli farmaceutici standard per quella malattia.
Poi per il resto quando approfondirò meglio l'argomento rientro nella discussione..per ora stoppo.

Ultima cosetta qua c'è un altro medico( esperto di sma1) che parla di stamina www.video.mediaset.i...aminali-un-esperto-valuta-le-novita.html
naturalmente sempre iene.

hellcobra ha scritto:

Ma il medico dice che è migliorato solo con le infusioni di stamina , non dice ha seguito anche protocolli farmaceutici standard per quella malattia.

Anche ammettendo i miglioramenti (tutti da dimostrare, sono singole testimonianze che valgono per quel che valgono, considerando fenomeni come il placebo, l'over-reporting, ecc), perché lo hanno presentato come un miracolo?

Ultima cosetta qua c'è un altro medico che parla di stamina www.video.mediaset.i...aminali-un-esperto-valuta-le-novita.html
naturalmente sempre iene.

"

Noooo, basta Iene
Qualcosa di più affidabile, no eh???

boboviz ha scritto:

hellcobra ha scritto:

Ma il medico dice che è migliorato solo con le infusioni di stamina , non dice ha seguito anche protocolli farmaceutici standard per quella malattia.

Anche ammettendo i miglioramenti (tutti da dimostrare, sono singole testimonianze che valgono per quel che valgono, considerando fenomeni come il placebo, l'over-reporting, ecc), perché lo hanno presentato come un miracolo?

Ultima cosetta qua c'è un altro medico che parla di stamina www.video.mediaset.i...aminali-un-esperto-valuta-le-novita.html
naturalmente sempre iene.

"

Noooo, basta Iene
Qualcosa di più affidabile, no eh???

Ma il medico è affidabile è il maggiore esperto di sma1 in italia

hellcobra ha scritto:

Ma il medico è affidabile è il maggiore esperto di sma1 in italia

Ma è il modo che non funziona. L'hanno messo pochi secondi davanti ad un monitor e gli hanno chiesto una valutazione del paziente. Che senso può avere una baracconata del genere? Se fossi stato nel medico, mi sarei rifiutato.
Sicuramente è il migliore nel suo campo, ma si è dimostrato "impreparato" davanti alle telecamere, cosa che Vannoni ed Androlina non sono.

E intanto il fuffaro si becca 3 milioni di euro per la sua sperimentazione.
Se penso a quanti ricercatori con ben altri curriculum e ben altre basi si vedono rifiutate le loro sperimentazioni per mancanza di fondi, mi vien un nervoso....

Che cosa prevede l'emendamento della Commissione Affari Sociali della Camera?
Sostanzialmente prevede che la produzione della metodica Stamina avvenga presso le 13 cell factories autorizzate dall'Aifa.
Ovvero di finire tra le mani di gente come Cattaneo, Bianco o De Luca che le dirigono a nostre spese. Inoltre dovremmo insegnargli come si producono le nostre linee cellulari perchè la produzione dovrebbero farla loro. Vi fidereste a far preparare a loro le cellule, con una metodica che non conoscono, da iniettare ai vostri figli?
Un conto e fornire il protocollo integrale della produzione con il metodo stamina agli organismi di controllo perchè, giustamente, conoscano tutti i passaggi e la tracciabilità dei prodotti che utilizziamo, un altro è insegnare la metodica ad altri perchè facciano preparati da iniettare ai malati.
Questo però non è il punto principale, seppur non secondario. Vi allego le ragioni per cui non ha senso che la metodica Stamina venga prodotta nelle 13 cell factories italiane:

Perchè la metodica Stamina non potrebbe essere utilizzabile in un laboratorio farmaceutico (modalità GMP)

1. Tutti i media di coltura utilizzati dal protocollo Stamina non sono GMP, modificarli per adeguarli ad una produzione farmaceutica crerebbe un prodotto cellulare differente che non sarebbe mai stato applicato sull'uomo a differenza di quello prodotto con il protocollo Stamina, che, seppure ancora da sperimentare pienamente, non ha mai dato effetti collaterali ed ha dato risultati significativi su singoli pazienti.

2. La procedura di differenziazione si completa durante le ultime tre ore prima dell'infusione e deve, quindi, essere svolta nell'ospedale in cui si svolge l'inoculazione. Ciò potrebbe avvenire nei laboratori dei centri trapainti presenti negli ospedali in cui si svolge la terapia, onde evitare spesso pericolosi spostamenti a pazienti in gravi condizioni.

3. La composizione dei terreni di coltura varia ogni 2 giorni in base all'andamento dello sviluppo cellulare tipico di ogni linea cellulare (di ogni paziente), ciò non è compatibile con i protocolli rigidi previsti nelle cell factories GMP.

4. Ogni stanza (camera bianca) di un laboratorio GMP contiene un solo incubatore con all'interno una sola linea cellulare (un solo paziente), quindi una cell factory di grandi dimensioni (10 camere bianche) potrebbe produrre al massimo, con la metodica stamina, cellule utili per la terapia a 10 pazienti, per un totale di 120 pazienti all'anno. Quantità assolutamente incompatibile con la numerosità dei pazienti in attesa, affetti da malattie orfane di farmaci.

5. I costi per la produzione in un laboratorio GMP lievitano di circa 12 volte, così, se una linea cellulare prodotta in un labotratorio non farmaceutico, con la metodica Stamina costa tra i 5000 e gli 8000 Euro, in un laboratorio GMP verrebbe a costare circa 60.000 Euro. Visto che i costi di produzione cellulare sono a carico di Stamina, allora risulterebbe più etico continuare a produrre le linee cellulari presso gli Spedali Civili di Brescia dove, con le pronunce dei Giudici del Lavoro, si potrebbero curare un maggior numero di pazienti con lo stesso costo di produzione.

6. I laboratori per trapianti, come è, ad esempio, quello di Brescia, sono laboratori sterili, a pressione positiva dotati di cappe a flusso sotto le quali operano i biologi in condizioni di altissima sterilità. Esistendo omologhi di tali laboratori in tutti gli ospedali in cui si fanno trapainti, il materiale sarebbe facilmente trasportabile e si potrebbe scongelare in diversi ospedali senza dover muovere i pazienti, mentre non avrebbe senso fare una parte della lavorazione in un laboratorio farmceutico per poi finirla in un laboratorio non farmaceutico.

7. Nei laboratori per trapianti si possono utilizzare più incubatori contemporaneamente, ponendo una sola linea cellulare per ogni piano (circa 4 linee cellulari per incubatore). Sono, inoltre previste sia la tracciabilità di tutti i media di coltura utilizzati, sia la descrizione delle procedure, sia approfondite valutazioni sul prodotto cellulare finito prima di essere iniettato (analisi di sterilità, caratterizzazione delle linee cellulari, telomerasi, vitalità cellulare), allo stesso modo in cui potrebbbero essere svolte in un laboratorio farmaceutico.

Alla luce di tutto ciò sarebbe più utile valutare un serio e approndito insieme di analisi sul prodotto finito e sulla sua sicurezza, piuttosto che modificare la metodica, limitare la produzione, far lievitare i costi e costringere a dover spostare i pazienti per poter accedere alla terapia. In tal modo si potrebbe, oltre a garantire la sicurezza dei pazienti, anche porre le condizioni per riuscire a curare più persone e con minori disagi e rischi di spostamento.

Per quanto concerne la valutazione clinica ed i protocolli per le varie patologie non vedo elementi ostativi, benissimo che sia inclusa anche l'Aifa nei processi di valutazione e nella stesura dei protocolli per le singole patologie. Stamina dovrebbe oltremodo essere inclusa nel comitato di valutazione previsto.

Aggiungo, per quanto ci riguarda che i 3.000.000 di euro stanziati, lo stato potrebbe risparmirseli, in quanto non sono per Stamina che opera gratuitamente, ma per i consulenti che dovranno stendre i protocolli di valutazione. Spero proprio che non sia previsto che proprio chi ci ha aggredito, cercando di impedire la spetimentazione come Bruno dalla Piccola abbia a benificiarne. Sarebbe veramente un paradosso, mentre credo che molti medici onesti ed altruisti potrebbero dedicare qualche ora del loro tempo su un progetto importante come questo, prendendo esempio dalla gratuità con cui opera Stamina. In questo modo si placherebbero anche le accese polemiche sui costi sostenuti per questa sperimentazione che trovo, sinceramente, ingiustificati.

Ho rilevato, nella dichiarazione fatta da Vannoni e riportata qui da hellcobra, almeno un paio degli indizi fuffari che ho riportato nel mio post nel blog. Potrei anche stare qui a sbugiardare ogni singolo passaggio (tipo il fatto che uno dei cardini del metodo scientifico è la riproducibilità, che Vannoni rifiuta), ma dovrei avere 2 requisiti fondamentali: la voglia e l'energia per farlo. E su questo contano i fuffari: la loro energia nel sostenere le loro tesi sarà sempre maggiore di quella di chi cerca di ragionare e dimostrare.

boboviz ha scritto:

Ho rilevato, nella dichiarazione fatta da Vannoni e riportata qui da hellcobra, almeno un paio degli indizi fuffari che ho riportato nel mio post nel blog. Potrei anche stare qui a sbugiardare ogni singolo passaggio (tipo il fatto che uno dei cardini del metodo scientifico è la riproducibilità, che Vannoni rifiuta), ma dovrei avere 2 requisiti fondamentali: la voglia e l'energia per farlo. E su questo contano i fuffari: la loro energia nel sostenere le loro tesi sarà sempre maggiore di quella di chi cerca di ragionare e dimostrare.

Coraggio, forse ti possono dare una mano loro: (lunedi puntata di Radio3 Scienza sull'argomento)

Le cure della politica

Il Parlamento sta per approvare in via definitiva il decreto Balduzzi sulla terapia Stamina. Dal primo luglio partirà la sperimentazione che prevede l’uso delle staminali mesenchimali. Per le famiglie dei malati, il riconoscimento della libertà di cura. Per la comunità scientifica, una pericolosa apertura verso una terapia di cui non sono provati metodo ed efficacia, come sottolinea Alberto Mantovani, immunologo, direttore dell’Istituto Humanitas e membro del gruppo 2003 per la ricerca.

Adesso il fuffaro sostiene di essere in grado di curare, oltre a decine di malattie rare (diversissime tra loro), agli ictus, alle paresi da traumi, ecc, ecc, anche IL DIABETE.
Per dimostrarlo posta su FB una foto presa da una rivista e spacciandola per una immagine prodotta dal suo laboratorio (venendo immediatamente sbugiardato).....
Che in basso che stiamo cadendo.

Legge Staminali, gli scienziati italiani: “Ora parola a dati e risultati misurabili”

La legge è la soluzione migliore che poteva essere presa in questo contesto, in quanto da un lato tutela la sicurezza dei malati seguendo le regole scientifiche e dall'altro presta attenzione ai pazienti. Elena Cattaneo (Univeristà Milano): "E' un regalo enorme, fatto a fronte della mancanza di trasparenza mostrata da Stamina ma si pone attenzione alla sofferenza dei malati"

se ho ben capito quindi il decreto almeno blocca i fuffari ma comunque, in deroga, Stamina i 3 milioni (di soldi nostri) se li becca lo stesso ?

astroale ha scritto:

se ho ben capito quindi il decreto almeno blocca i fuffari ma comunque, in deroga, Stamina i 3 milioni (di soldi nostri) se li becca lo stesso ?

Il decreto non blocca i fuffari, ma anzi crea un precedente pericoloso.
E comunque vada per Vannoni sarà un successo:
1) Se la sperimentazione miracolosamente andasse bene, ha fatto una sperimentazione costosa gratis (le case farmaceutiche farebbero la fila per una sperimentazione gratuita)
2) Se, come sembra ovvio, andasse male c'è sempre una scappatoia: il GOMBLODDO!

a leggere sui quotidiani in voga (incluso FQ) sembra che le staminali siano la soluzione di tutto
e' vero? non e' vero? boh? che e' sta SMA1_to_4?
(ignurant inside)

Giobatta65 ha scritto:

a leggere sui quotidiani in voga (incluso FQ) sembra che le staminali siano la soluzione di tutto
e' vero? non e' vero? boh? che e' sta SMA1_to_4?
(ignurant inside)

Allora, le staminali sono una delle speranze per il futuro, questo è indubbio.
Al momento attuale sono MOLTO utili in certe patologie, poco utili in altre, totalmente inutili in altre ancora.
Sulla SMA puoi leggere qualcosa qui su Wiki
Le quattro forme della stessa malattia sono ben diverse tra di loro e diverse sono le terapie (tranne che per Vannoni, lui cura pure l'alluce valgo con le staminali)....

boboviz ha scritto:

astroale ha scritto:

se ho ben capito quindi il decreto almeno blocca i fuffari ma comunque, in deroga, Stamina i 3 milioni (di soldi nostri) se li becca lo stesso ?

Il decreto non blocca i fuffari, ma anzi crea un precedente pericoloso.
E comunque vada per Vannoni sarà un successo:
1) Se la sperimentazione miracolosamente andasse bene, ha fatto una sperimentazione costosa gratis (le case farmaceutiche farebbero la fila per una sperimentazione gratuita)
2) Se, come sembra ovvio, andasse male c'è sempre una scappatoia: il GOMBLODDO!

Si quella è stata più o meno la scappatoia che avevano usato le trasmissioni televisive che appoggiavano e propagandavano la "cura Di Bella" per non chiedere scusa e non fare le obbligatore e deontologiche rettifiche giornalistiche.

E adesso il fuffaro si è trasformato, come prevedibile, in sciacallo:

morta Sofia

Il presidente di Stamina precisa: "non vogliamo strumentalizzare, ma ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall'8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo". La piccola, riferisce Vannoni si è spenta per una crisi respiratoria e la famiglia "é intenzionata a denunciare gli Spedali Civili di Brescia e il ministero della Salute perché si profila l'omicidio volontario".

Scusate, ma non reggo più: ma quanto è viscido quest'uomo?

boboviz ha scritto:

E adesso il fuffaro si è trasformato, come prevedibile, in sciacallo:

morta Sofia

Il presidente di Stamina precisa: "non vogliamo strumentalizzare, ma ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall'8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo". La piccola, riferisce Vannoni si è spenta per una crisi respiratoria e la famiglia "é intenzionata a denunciare gli Spedali Civili di Brescia e il ministero della Salute perché si profila l'omicidio volontario".

Scusate, ma non reggo più: ma quanto è viscido quest'uomo?

Mai quanto i miei nuovi vicini.

io purtroppo da bestia ignorante (non vorrei mai mettervi al vostro livello)
non capisco che ci azzecchi il metodo scientifico "ripetibile" sugli essere umani
mio nonno aveva il colesterolo al 3000%, e' nato cosi' e fategli pure il triplo cieco che risultera'
che crepera' di infarto a 60 anni, invece e' morto a 90 per una infezione....
l'avevo detto "non siamo panda" ... "non siamo robot" ... "non siamo particelle che identificano il dubbio stato di un gatto chiuso in una scatola"
i fuffari possono incu____arsi .... pero' davvero... e' frustrante: come si fa' a definire "ripetibile" un metodo, col quale basta che un paziente mangi una cipolla, scoreggi, e l'altro una carota e cambiano tutte le interazioni?
e' dura che la gente capisca che "io non sono te" e viceversa
il trend e' sempre il "meno peggio"
non vi auguro di trovarvici coinvolti

chissa', potremmo sviluppare il tema se ci troviamo in agosto, sul forum e' davvero uno schifo